Espace patients
Associations de patients
Association des pancréatites chroniques héréditaires
L’association A.P.C.H. est une association de patients
- qui regroupe des familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire, (maladie rare et sans traitement spécifique, capable d’en arrêter l’évolution),
- attentive à l’évolution des connaissances sur cette maladie
L’A.P.C.H. a pour but :
- D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire,
- De contribuer à l’effort de recherche, et à l’amélioration des pratiques de soins.
Contactez nous et rejoignez nous: apch.aide@gmail.com
Nouveau bureau 2022 de l'association:
Président : Alex Toogood
Secrétaire adjointe: Hannah Guez
Trésorière : Lauriane Leroux et son adjointe : Emma Prevost
Communication : Chrystel Toogood
Webmaster : Arnaud Meslet
AFHyMAGE- Association francophone hypertriglycéridémies majeures génétiques
Vivre avec une maladie rare en France
L'édition 2022 du cahier ORPHANET "vivre avec une maladie rare en France" est disponible ici:
https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
Livret patient disponible APCH
Mini vidéos destinées aux patients
"3 minutes pour comprendre": l'échoendoscopie du pancréas
Le docteur Bertrand Napoléon (hôpital Jean Mermoz de lyon) vous explique l'utilité d'une échoendoscopie du pancréas.
"3 minutes pour comprendre": la radiofréquence pancréatique
Le docteur Napoléon vous explique ce qu'est une radiofréquence pancréatique.
Témoignage pancréatite chronique héréditaire
La pancréatite chronique héréditaire vécue et racontée par 2 jeunes patients.
Un film réalisé par le jeune français, Alex Toogood, décrivant le parcours d'une jeune canadienne, reflet de ce qu'il a vécu lui-même atteint également de cette maladie rare mais combien impactante au quotidien !
Podcasts
Retrouvez tous nos podcasts sur les maladies rares du pancreas ici:
https://www.podcastics.com/podcast/la-minute-du-pancreas/
