Centre de référence
des maladies rares
du pancréas

Qui sommes nous ?

PaRaDis est le Centre de Référence des Maladies Rares du Pancréas.

Il s'agit d'un centre d'expertise spécialisé dans les maladies rares pancréatiques ayant pour mission de développer la coordination des soins, l'expertise, le recours, la recherche, l'enseignement et la formation.

Il est constitué de:

- 1 centre coordonnateur:

Hôpital Beaujon, Clichy (Nord Hauts-de-Seine )  - service de Pancréatologieet Oncologie Digestive : Pr Vinciane REBOURS, Dr Lucie LAURENT, Dr Frédérique MAIRE et Dr Louis DE MESTIER

Coordonnées et détails du centre

- Et 9 Centres de compétence:

  • CHU de Besançon - Service de Gastroentérologie  : Dr Stéphane KOCH, Pr Lucine VUITTON, Dr Teddy DEREGNAUCOURT, Dr Aurélien BOINETTE
    • Courriel : gastroenterologie@chu-besancon.fr
    • Tel : 03 81 66 82 54 - FAX : 03 81 66 84 17 
    • Psychologue : Mme Laurence BARTHOD - Tel : 03 81 21 86 30 
    • Algologue : Dr Véronique PICCAND - Tél:  03 81 66 85 09 

Coordonnées et détails du centre

  • Cabinet Auriol et Hôpital Privé Jean Mermoz LYON - Service de Gastroentérologie  : Dr Bertrand NAPOLEON, Dr Rodica GINCUL et Dr Sarah LEBLANC

Coordonnées et détails du centre

  • CHU de Nantes  - Service Hépatogastroentérologie et Assistance Nutritionnelle : Dr Marc LERHUN (adultes), Dr Dominique CALDARI (enfants), et Dr Hannah GONDRAN
    • Courriel: bp-secretariat-hge-onco@chu-nantes.fr
    • Tél: 02 40 08 31 51

Détails du centre

  • CHU de Toulouse  - Service de  Gastroentérologie et Pancréatologie : Pr Louis BUSCAIL, Pr Barbara BOURNET, Dr Adrian CULETTO
    • Courriel: buscail.sec@chu-toulouse.fr
    • Tél: 05 61 32 27 61
    • Diététicienne et psychologue temps pleins pour ce seul service et un Infirmier dédié pour la nutrition parentérale

Coordonnées et détails du centre

  • CHU de Brest  - Service de Biologie Médicale et de Biologie de la Reproduction : Pr Claude FEREC, Dr Marc PLANES et Dr Emmanuelle MASSON 
    • Courriel: secretariat-genetique@chu-brest.fr
    • Tél: 02 29 02 01 50

Détails du centre

  • CHU de Grenoble - Service d'hépato-gastroentérologie et oncologie digestive: Dr Christelle d'ENGREMONT, Dr EYRAUD, Dr LEFEBVRE, Dr AUROUX et Dr ALLIMENT (endoscopie interventionnelle au CHU 1 fois par semaine)
    • Courriel: EPetretto@chu-grenoble.fr
    • Tel secrétariat : 04 76 76 51 68
    • Fax : 04 76 76 51 79
  • CHU de Nice - Soins Médicaux Continus d’hépato-gastroentérologie (Digestif): Dr Eve GELSI
    • Tél secrétariat:04 92 03 60 18

Détails du centre

  • Hopital La Timone et Hôpital Nord de Marseille - Unité de gastro-entérologie, endoscopie et nutrition: Pr Philippe GRANDVAL et Pr Marc BARTHET, Dr HEYRIES, Dr WINKLER, Pr GONZALEZ et Dr GASMI, Pr Alexandre FABRE (enfants)

    • Courriel : secretariat.gastro1.timone@ap-hm.fr
    • Téléphone : 04 91 38 60 23
    • Fax : 04 91 38 48 73

Détails du centre

  • CHU de Lille - Service d'Hépato-gastroentérologie: Dr Juilen BRANCHE
    • Secrétariat consultations : 03 20 44 42 18

Détails du centre

- Et des centres partenaires avec qui nous collaborons au quotidien :

  • CHU de Reims  - Service d'Hépato-gastroentérologie et de cancérologie digestive : Pr Guillaume CADIOT et Dr Mathias BRUGEL  

  • CHU de Rouen  - Service de  Gastroentérologie : Pr Pierre MICHEL et Dr Lucie THOMASSIN

  • CHU de Bordeaux , CMC Magellan Hôpital Haut-Lévêque - Service d'Hépato-Gastroentérologie et Oncologie digestive : Pr Frank ZERBIB, Pr David LAHARIE et Dr Clément SUBTIL
    •  Courriel  : sec-consult-hge.magellan@chu-bordeaux.fr
    • Tél: 05 57 65 64 39
    • FAX: 05 57 65 64 45
  • CHU de Limoges - Service de Gastro-entérologie: Pr Pr Jérémie JACQUES, Dr Jérémie ALBOUYS et Dr Romain LEGROS
  • CHRU de Strasbourg - Service d’Hépato-gastroentérologie: Docteur Pierre MAYER et Dr Pierre-Yves CHRISTMANN

    • Tél secrétariat Dr Mayer: 03.69.55.04.82

    • Tél secrétariat Dr Christmann : 03.69.55.04.82

  • CHU d' Amiens-Picardie - Service d'Hépato-Gastroentérologie et Oncologie digestive : Dr LE MOUEL Jean-Philippe, Dr BRAZIER Franck et Dr YZET Clara
    • Tél secrétariat : 03 22 08 88 40
    • FAX secrétariat : 03 22 08 96 97

 

Les missions de PaRaDis sont:

1. Coordonner et organiser la prise en charge de proximité et de qualité

2. Favoriser les conseils diagnostiques et thérapeutiques

3. Mettre en place une recherche épidémiologique et translationnelle

4. Développer une prise en charge médico-psycho-sociale spécifique

5. Développer la transition enfant-adulte, inexistante

Quelles maladies sont prises en charge dans le centre?

Liste des maladies pancréatiques rares prises en charge par le centre PaRaDis

  • Pancréatites héréditaires liées aux mutations de PRSS1
  • Pancréatites génétiques liées aux mutations de SPINK1
  • Pancréatites génétiques liées aux mutations de CTRC
  • Pancréatites génétiques liées aux mutations de CFTR
  • Pancréatites auto immunes type 1 - maladie à IgG4
  • Pancréatites auto immunes type 2
  • Pancréatites secondaires aux hypercalcémies primaires et secondaires
  • Pancréatites sur hypertriglycéridémie (HPG)
  • Pancréatites secondaires au déficit en lipoprotéine lipase = Syndrome d’hyperchylomicronémie familiale
  • Pancréatites aigues ou chroniques idiopathiques
  • Pancréatites par dysfonction du sphincter d'Oddi
  • Pancréatites secondaires à des malformations pancréatiques: pancréas annulaire, ansa pancreatica …
  • Syndrome de Shwachman-Diamond (SDS)
  •  Syndrome de Johanson-Blizzard
  • Cystadénomes séreux
  • Cystadénomes mucineux
  •  Lymphangiome pancréatique
  •  Kyste lympho-épithélial
  • Transformation kystique des acini
  • Dystrophie kystique sur pancréas aberrant
  • Tumeur pseudo-papillaire et solide du pancréas (TPPS)

PaRaDis est un des 4 centres de référence constitutifs de la filière FIMATHO.

FIMATHO  est la filière de santé maladies rares nationale dédiée aux maladies et malformations abdomino-thoraciques rares (Coordonnateur : Professeur Frédéric GOTTRAND (CHU de Lille)).
Elle a pour vocation de renforcer les liens entre les acteurs de la santé impliqués dans la recherche, le diagnostic, le suivi, la formation et le monde associatif et d’harmoniser et coordonner l’ensemble de leurs actions sur le territoire français.

Fimatho est composé de 4 centres de référence :

  • Mardi (Centre de référence des Maladies Rares Digestives)
  • Centre de Référence de la Hernie de Coupole Diaphragmatique
  • CRACMO (Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l'oesophage)
  • PaRaDis (Centre de Référence des Maladies Rares du Pancréas)

 

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