Faire une demande d'avis
Demande d'avis au CRMR PaRaDis
Vous souhaitez un avis concernant une maladie rare du pancréas rentrant dans le champs de compétence du centre PaRaDis, veuillez télécharger et remplir la fiche de demande de RCP et nous l'envoyer à l'adresse suivante: centre.paradis@aphp.fr
Attention: Seuls les médecins sont autorisés à faire une demande de RCP.
Fiche RCP PaRaDis à télécharger
Ces RCP ont lieu 1 jeudi par mois de 13h à 14h en Zoom conférence depuis le site de Beaujon, Clichy
Prochaines dates :
- Jeudi 09 janvier 2025
- Jeudi 06 février 2025
- Jeudi 06 mars 2025
- Jeudi 03 avril 2025
- Jeudi 15 mai 2025
- Jeudi 05 juin 2025
- Jeudi 10 juillet 2025
Liste des maladies du pancréas pouvant faire l'objet d'une demande :
- Pancréatites héréditaires liées aux mutationx de PRSS1
- Pancréatite génétique liées aux mutations de SPINK1
- Pancréatite génétique liée aux mutations de CTRC
- Pancréatite génétique liée aux mutations de CFTR
- Pancréatites génétiques liées aux mutations de CPA1 ou CASR ou TRPV6 ou Cel-Hyb
- Pancréatite auto immune de type 1 (maladie à IgG4)
- Pancréatite auto immune de type 2
- Pancréatite secondaire aux hypercalcémies primaires et secondaires
- Pancréatite sur hypertriglycéridémie des types I à IV
- Pancréatite secondaire au déficit en lipoprotéine lipase
- Pancréatite secondaire au déficit en colipase
- Pancréatite secondaire au déficit en lipase-colipase pancréatique
- Pancréatite secondaire au déficit en triacylglycérol lipase pancréatique
- Pancréatite chronique idiopathique
- Insuffisance pancréatique exocrine idiopathique
- Pancréatite par dysfonction du sphincter d'Oddi
- Maladie de Von Hippel-Lindau (VHL)
- Pancréatites secondaires à des malformations pancréatiques: pancréas annulaire, ansa pancreatica
- Pancréatite liée au syndrome Low Phospholipid-Associated Cholelithiasis (syndrome L-PAC)
- Syndrome de Shwachman-Diamond (SDS)
- Syndrome de Johanson-Blizzard
- Tumeur pseudo-papillaire et solide du pancréas (TPPS)
- Cystadénome séreux
- Cystadénome mucineux = Tumeur Mucineuse Kystique
- Transformation kystique des acini (TKA)
- Dystrophie kystique sur pancréas aberrant (DKPA) = pancréatite paraduodénale
- Kyste lympho-épithélial
- Lymphangiome pancréatique
- Kyste pancréatique congénital
RCP génomique
Dans le cadre du Plan France Médecine Génomique 2025, le CRMR PARADIS organise désormais une RCP mensuelle de validation des pré-indications pour les pancréatites héréditaires.
Pour en savoir plus sur les critères avant d'envisager une discussion en RCP-FMG: préindication_pancréatite_héréditaire
Pour faire votre demande, veuillez nous envoyer ce formulaire à: centre.paradis@aphp.fr
Brochures destinées aux patients pour séquençage génomique
Téléchargez le livret explicatif destiné aux patients ici : https://www.fimatho.fr/media/attachments/2022/11/03/brochure-squenage-gnomique-v-asurde-finale-pfmg.pdf
Ici une brochure explicative Pourquoi un examen génétique et ce qu'est la Génétique Constitutionnelle
Avis hyperchylomicronémie familiale, Volanesorsen
Vous suivez un patient présentant une FCS: Syndrome d'hyperchylomicronémie familiale et vous souhaitez introduire un traitement par Volanesorsen. Une RCP est disponible en association avec le Centre de Référence des Dyslipidémies Rares (CEDRA). Désormais les dossiers seront traités en début de séance de la RCP mensuelle du CEDRA. Cette RCP regroupe des pancréatologues, lipidologues, endocrinologues, cardiologues et des généticiens et a pour mission de valider l'indication du traitement.
Vous pouvez réaliser un calcul de Score FCS en suivant ce lien
Pour faire une demande, veuillez télécharger la fiche, la remplir et l'envoyer désormais à Madame Chauvet: margaux.chauvet[at]ap-hm.fr
Merci de joindre à votre demande, le compte rendu des analyses génétiques faites.
Attention: Seuls les médecins sont autorisés à faire une demande de RCP
Télécharger la fiche RCP Volanesorsen
