Espace patients
Retour sur la 1ère rencontre Patients Soignants autour des pancréatites génétiques
La première rencontre entre Patients et Soignants autour des Pancréatites Génétiques s'est tenue au CHU de Lille le 20 septembre 2023.
Cette journée était organisée par le centre de coordination des maladies rares du pancréas (centre PaRaDis) avec les centres de compétence, la filière FIMATHO et l’association de patients APCH.
Visionner le replay de l'évènement
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Associations de patients
Association des pancréatites chroniques héréditaires
L’association A.P.C.H. est une association de patients
- qui regroupe des familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire, (maladie rare et sans traitement spécifique, capable d’en arrêter l’évolution),
- attentive à l’évolution des connaissances sur cette maladie
L’A.P.C.H. a pour but :
- D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire,
- De contribuer à l’effort de recherche, et à l’amélioration des pratiques de soins.
Contactez nous et rejoignez nous: apch.aide@gmail.com
Nouveau bureau 2024 de l'association:
Présidente : Lynda Bayle
Secrétaire : Chrystel Toogood
Trésorier: Sébastien Bayle
Secrétaire adjointe: Lara Bayle
Membres actifs: Emma Prévost, Alex Toogood
L'APCH fait l'actualité du Dauphiné Libéré de Chambéry /Aix les bains : doudou Pancroum et sa BD pour soutenir les enfants porteurs de pancréatites chroniques héréditaires
AFHyMAGE- Association francophone hypertriglycéridémies majeures génétiques
Vivre avec une maladie rare en France
L'édition 2022 du cahier ORPHANET "vivre avec une maladie rare en France" est disponible ici:
https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
Livret patient disponible APCH
Mini vidéos destinées aux patients
"3 minutes pour comprendre": l'échoendoscopie du pancréas
Le docteur Bertrand Napoléon (hôpital Jean Mermoz de lyon) vous explique l'utilité d'une échoendoscopie du pancréas.
"3 minutes pour comprendre": la ponction sous écho-endoscopie
Le Dr Gincul nous démontre comment se déroule une ponction pancréatique sous écho-endoscopie
"3 minutes pour comprendre": la radiofréquence pancréatique
Le docteur Napoléon vous explique ce qu'est une radiofréquence pancréatique.
Vidéo de la Société Française d'Endoscopie Digestive
On m'a trouvé un kyste du pancréas: Que dois-je faire?
Témoignage pancréatite chronique héréditaire
La pancréatite chronique héréditaire vécue et racontée par 2 jeunes patients.
Un film réalisé par le jeune français, Alex Toogood, décrivant le parcours d'une jeune canadienne, reflet de ce qu'il a vécu lui-même atteint également de cette maladie rare mais combien impactante au quotidien !
Podcasts
Retrouvez tous nos podcasts sur les maladies rares du pancreas ici:
https://www.podcastics.com/podcast/la-minute-du-pancreas/
