Qu'est-ce-qu'une maladie rare?
Qu'est-ce-qu'une maladie rare?
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie. Ainsi, ce sont plus de 3 millions de Français qui sont atteints par l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe.
Promue par deux plans nationaux successifs, une organisation nationale très structurée, constituée par les centres de référence maladies rares (CRMR) et par les filières de santé maladies rares (FSMR), soutient l’ensemble des initiatives dans ce domaine. Elle favorise des parcours de santé lisibles, diminuant ainsi les délais conduisant à un diagnostic.
Qu'est-ce-qu'une filière de santé?
Il existe également un Livret "Filières de santé maladies rares » Dernière mise à jour : juin 2020 - Ce livret décrit les missions des filières de santé maladies rares dans le cadre des plans nationaux maladies rares et présente les 23 filières.
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